Este curso estructurado en base a conferencias, entrevistas a pacientes con manifestaciones variadas de esta enfermedad lisosomal y discusiones presenciales con los docentes tiene como objetivos que los participantes:
Todo el equipo docente les da la bienvenida y espera que este Curso sea una experiencia enriquecedora aumentando y mejorando vuestro reconocimiento y manejo clínico de pacientes con Enfermedad de Fabry
Introducción al curso. Metodología y objetivos | Dr. Ricardo Reisin |
Diagnóstico de EF | Dra. Paula Rozenfeld |
EF en Pediatría | Dr. Diego Ripeau |
Manifestaciones dermatológicas | Dra. Andrea Soliani |
Manifestaciones oftalmológicas | Dr. Roberto Ebner |
Manifestaciones gastroenterológicas | Dr. Ignacio Zubiaurre |
Complicaciones renales | Dr. Pablo Neumann |
Inflamación y enfermedades lisosomales | Dra. Paula Rozenfeld |
Discusión de casos nefrológicos | Dr. Pedro Quieto |
Entrevista: Paciente con manifestaciones primariamente nefrológicas | Dr. Martín Choua |
JUEVES 21 DE ABRIL 2022, 19.00 HS. (hora ARGENTINA, GMT-3) | Coordinadores: Dra. Paula Rozenfeld y Dr. Pedro Quieto |
Complicaciones neurológicas | Dr. Ricardo Reisin |
Canalopatía y dolor | Dr. Osvaldo Uchitel |
Tratamiento del dolor neuropático en pacientes con EF | Dra. Cintia Marchesoni |
Neurootología y EF | Dr. Sergio Carmona |
Complicaciones cardiológicas | Dr. Gustavo Ferrari |
Complicaciones psiquiátricas | Dra. Carmen Vicente |
Mutaciones patogénicas y no patogénicas en EF | Dra. Paula Rozenfeld |
Tratamiento de la EF | Dr. Pablo Neumann |
Infusión domiciliaria | Dr. Isaac Kisinovsky |
Entrevista: Enfoque neurológico | Dra. Luciana León Cejas |
Entrevista: Enfoque cardiológico | Dra. Verónica Finn |
JUEVES 28 DE ABRIL 2022, 19.00 HS. (hora ARGENTINA, GMT-3) | Coordinadores: Dr. Pablo Neumann y Dr. Ricardo Reisin |
Jefe de Oftalmología, Hospital Británico de Buenos Aires
Staff del Servicio Cardiologia. Hospital Británico
Medico Hematólogo.
Investigador Principal en Argentina del Estudio 032-039-044 de Velaglucerasa Alfa. Experto en Enfermedad de Gaucher y Enfermedad de Fabry.
Socio Fundador de AADELFA
Director Medico del Programa de Infusiones Domiciliarias.
Participación en Trabajos Científicos de Enfermedad de Fabry y Enfermedad de Gaucher.
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Médica neuróloga y neurofisióloga del Hospital Británico de Buenos Aires.
Especialista en Enfermedades Neuromusculares.
Docente de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y de la Pontificia Universidad Católica Argentina (UCA).
Miembro de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA).
Médico especialista en Nefrología.
Jefe de Servicio de Nefrología de la Clínica Ipensa de La Plata. Docente de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata. Trabaja en enfermedad de Fabry desde el año 2004.
Graduado de Medico 1984 . Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de La Plata
Residencia de medicina Interna en el HIGA San Martin de La Plata . Jefe de Residentes de la misma.
Ayudante diplomado rentado de la Catedra C de Medicina Interna de la UNLP.
Año 1991 Titulo de Especialista en Clinica Medica.
Año 1995 Titulo Especialista en Nefrologia.
Instructor de Residentes de la Residencia de Nefrologia del HIGA R. Rossi de La Plata.
Miembro del Consejo de Glomerulopatia de la Sociedad Argentina de Nefrologia desde 1994. Director del mismo por dos periodos. Creador del Curso de Glomerulopatias de ANBA. Director del Curso durante 4 años.
Tesorero de la SAN desde 1997 a 1999.
Director del Grupo de Intervencionismo de la SAN en 2011.
Coordinador de Grupos de Trabajo de la SAN año 2014.
Jefe de Servicio de Nefrologia del HIGA R. Rossi de La Plata BS AS Argntina. Editor y autor del capitulo de Fabry y riños del libro de Glomerulopatias año2016.
Miembro de AADELFA.
Medico tratante desde 2011 de pacientes con Enfermedad de Fabry. ( 30 pacientes).
Médico egresado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires.
Realizó la especialidad de Neurología en la Universidad de McGill Montreal Canadá y como becario de Rotary Internacional completó la especialidad de Neurofisiología Clínica y Enfermedades Neuromusculares en la Universidad de San Francisco California USA
Ha sido el Coordinador Nacional de AISYF ( Argentinean Initiative for the evaluation of young patients with stroke and Fabry disease) y del PREIEF (Programa de Entrenamiento Intensivo en la Enfermedad de Fabry) para médicos de Latinoamérica
Actualmente es Jefe de Neurología del Hospital Británico y Editor de Neurology en español.
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Médico Pediatra, Especialista en Nefrología Infantil.
Médico de staff del Hospital de Clínicas José de San Martín, U.B.A., Ciudad de Buenos Aires.
Realizó numerosas publicaciones y disertaciones a nivel nacional e internacional sobre la Enfermedad de Fabry.
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Soy Bioquimica de la Facultad de Ciencias Exactas, UNLP, y Doctora de la misma UNLP.
Durante mi trabajo postdoctoral comencé a trabajar en enfermedades lisosomales, que es mi tema de trabajo actual.
Actualmente soy Investigadora independiente de CONICET, y trabajo en el instituto IIFP (Instituto de Estudios Inmunologicos y Fisiopatologicos), que depende de Fac Cs Exactas-UNLP y CONICET. Soy Profesora de Inmunologia en la UNLP.
He publicado mas de 40 articulos en revistas científicas internacionales.
Soy directora del servicio de diagnostico de enfermedades lisosomales que brindamos en este instituto, el cual es centro de referencia en Argentina.
Datos de contacto laboratorio DIEL
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Celular: 221-454 4812
Direccion: DIEL - IIFP (Fac de Cs Exactas - UNLP - CONICET).
Bv 120 Nº1489 - (1900) La Plata, Argentina
Mail personal: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Miembro de ADELFA.
Docente del equipo especializado en Enfermedad de Fabry del Hospital Británico.
Coordinadora del equipo interdisciplinario de salud mental de pacientes con Enfermedad de Fabry.
Experiencia en ETAC (Equipos de Terapia Asertiva Comunitaria) del Hospital San Agustín de Asturias.
Preparación en Mindfullness con docentes del Hospital Serviet de
Zaragoza.
Médico gastroenterologo egresado de la Universidad de Buenos Aires.
Jefe del Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Británico de Buenos Aires
Director asociado, sub sede Hospital Británico, Escuela de Posgrado Sociedad Argentina de Gastroenterologia.
AADELFA es una asociación Civil Argentina sin fines de lucro Fue creada hace 18 años con una estructura multidisciplinaria constituida por un extenso equipo de profesionales que en la actualidad reúne cardiólogos, nefrólogos, pediatras, genetistas, hematólogos, neurólogos, oftalmólogos bioquímicos, gastroenterólogos, psiquiatras dermatólogos, enfermeros y asistentes sociales de todo el país dedicados a la identificación y atención de pacientes con Enfermedad de Fabry . El objetivo primigenio fue lograr diagnosticar precozmente a pacientes con esta enfermedad y a sus familiares afectados para ayudarlos a realizar sus controles e iniciar el tratamiento en los casos indicados.
AADELFA ha facilitado la divulgación, a través de medios gráficos y audiovisuales , de la enfermedad de Fabry, su historia natural, su diagnóstico y tratamiento y ha sido pionera en América en desarrollar un exitoso programa de Infusión Domiciliaria de la terapia de reemplazo
AADELFA ha colaborado también en el asesoramiento de Ministerios de Salud del país y del exterior con respecto a planes nacionales y provinciales para favorecer la accesibilidad al reemplazo enzimático.
A lo largo de los años la actividad asistencial se enriqueció con una intensa labor docente que permitió difundir las claves del diagnóstico y del tratamiento de esta enfermedad a colegas de la Argentina, Brasil, Colombia, Chile Uruguay y México a través de cursos, conferencias y guías de tratamiento.
Simultáneamente los miembros de AADELFA han desarrollado hasta la actualidad una rica y productiva labor de investigación tanto clínica como básica en relación a esta enfermedad lisosomal.
Con este curso virtual: Enfermedad de Fabry: del Diagnóstico a la Terapeútica que presentamos con enorme entusiasmo esperamos estimular el interés de colegas del mundo hispano parlante en esta compleja y multifacética enfermedad.
Pasteur 632 -4°B (1028). C.A.B.A.